Despre copiii cu dizabilităţi se spune că sunt nişte copii mici cu nevoi mari. Este adevărat, însă nevoile mari nu se referă doar la o îngrijire mai specială, ci şi la o nevoie sporită de afecţiune şi atenţie. În onoarea părinţilor, bunicilor, fraţilor şi/sau surorilor care participă la îngrijirea, creşterea şi dezvoltarea copiiilor cu dizabilităţi, am hotărât să scriu. O fac cu drag, cu respect, încercând să explic celorlalţi cam cu ce se confruntă. Presa îi numeşte „părinţii eroi”, eu prefer să-i numesc „eroii de lângă noi” pentru că nu este vorba numai de părinţi, ci de familia extinsă.
Naşterea unui copil cu probleme medicale poate fi urmată de multă îngrijorare. Rolul medicilor nu este doar de a trata. Au şi rolul de a ajuta părinţii să intelega corect diagnosticul, să conştientizeze problemele, să accepte copilul, indiferent de problemele pe care le are. Din păcate, sunt destule situaţii în care informaţia despre diagnostic este atât de prost prezentată, încât părinţii, mai ales în lipsa unor minime cunoştinţe medicale, trec rapid de la îngrijorare la disperare.

„Când mi s-a comunicat că naşterea prematură mi-a afectat copilul, am avut un şoc. Cuvântul „afectat” a sunat ca un traznet. De durere şi îngrijorare am leşinat” mi-a mărturisit o tânără mămica.

Nu este nimic anormal în cele mărturisite. Şocul iniţial este doar un prim stadiu de adaptare la starea copilului nou născut. Şocul iniţial poate fi urmat de negare, de refuz sau de acceptare a stării copilului.

„Eu refuz să cred că fiul meu este atât de bolnav. Nici eu, nici maică-sa nu suntem şi nici nu am fost. Menţinerea sănătăţii este o prioritate în familia noastră, mâncăm sănătos, facem mişcare şi ne odihnim atât cât trebuie. Diagnosticul comunicat de medic este irealist, refuz să-l cred. Voi solicita urgent o a doua opinie şi dacă va fi necesar şi a douăzecea opinie!” mi-a spus un prieten, disperat ca fiul său s-a născut bolnav.

Refuzul părinţilor de a accepta faptul că un copil se poate naşte cu o problemă medicală congenitală, depinde de mai mulţi factori: de modul în care le-a fost comunicat diagnosticul, de nivelul cunoştinţelor medicale, precum şi de capacitatea emoţională de a suporta veştile proaste. Este o reacţie pe care mulţi părinţi o au, dar în scurt timp realizează că acel copil nu va fi deloc ca ceilalţi şi se declanşează eforturile de depăşire a crizei. Destui părinţi m-au întrebat dacă aceste etape sunt normale. Ele se bazează pe observaţii clinice îndelungate şi le-am prezentat acum, doar pentru a demonstra celor care le-au experimentat, că sunt etape parcurse de toţi cei care au trecut prin astfel de momente.
Pe lângă dificultăţile inerente creşterii şi îngrijirii unui copil cu dizabilităţi, părinţii se mai confrunta cu ceva greu de suportat. Nu este nici un secret, sunt întrebările nepotrivite în legătură cu deficienţa copilului. Cât sunt de destabilizatoare? Nici nu vă imaginaţi, dar propun să analizăm spusele unei alte mămici:

„Sunt alături de ea, pas cu pas, 24 din 24 de ore. O hrănesc, o schimb, facem exerciţii de recuperare, ne jucăm. Obosesc rău, dar întotdeauna găsesc puterea de a continua ce am început. Este bine cât suntem în casă. Când ieşim, începe calvarul. Cine îl declanşează? Toţi cei care îmi pun întrebări în legătură cu ea. Ştiţi ce întreabă? „S-a născut aşa sau s-a întâmplat ceva pe parcurs?”, „Nu mai faceţi încă unul?”, „Cum s-a putut întâmpla aşa ceva unui copil atât de frumos?”, „Are şi retard sau e doar aşa?” etc. Nu vreau să mă izolez, nici să o izolez de lume, dar nu mai ştiu ce să fac! Întrebările astea mă distrug şi dacă eu mor, cine va mai avea grijă de ea?”

Din nefericire, asta e lumea în care trăim. Am citit undeva că „Bunul simţ este ca deodorantul, cei care au cu adevărat nevoie de el, nu-l folosesc” şi nu mă mai mir deloc când aud astfel de întrebări idioate. Doamnei i-am recomandat următoarele:
– nu datoraţi nimănui explicaţii şi nici nu este obligatoriu să răspundeţi la genul acesta de întrebări;
– evitaţi răspunsul „nu este nimic în neregulă cu ea”; poate fi startul unor sfaturi deosebit de jignitoare gen „să te fii rugat mai mult”, „să fii mers mai des la biserică, pesemne ai păcate mari şi acum ispăşeşti” etc;
– pregătiţi-vă un set clar de răspunsuri pe care să le utilizaţi atunci când întâlniţi astfel de nesimţiţi; răspunsuri ca: „prefer să nu discutăm”, „nu este un subiect potrivit pentru o zi atât de frumoasă”, „îmi displace această conversaţie”, pot descuraja destul de mult.
Greu a fost doar începutul. Ceea ce a urmat, m-a surprins şi pe mine. Bravo dânsei!

Bunicii pot contribui la dezvoltarea pozitivă a nepotului/nepoatei cu dizabilităţi, într-o foarte mare măsură. Să vă explic cum. Între copii şi bunici există o legătură cu totul specială şi datorită faptului că, având mai mult timp la dispoziţie, dânşii sunt mai toleranţi. Unii sunt aşa prin natura lor, însă alţii adopta un astfel de comportament, încercând să repare anumite greşeli făcute în trecut faţă de proprii lor copii.
Simţindu-se băgaţi în seamă, copiii devin mult mai ascultători şi educaţia este mai uşor de făcut. Am toată admiraţia pentru o bunicuţă din vecini, care, deşi este la o vârstă înaintată, este zi de zi alături de nepoata sa, grav încercată de o deficientă motorie. De la dânsa am învăţat o multe de lucruri şi o voi da ca exemplu. Ştiţi cum o pregăteşte pentru greutăţile vieţii? Îi spune destul de des „Încearcă să nu te mai descurajezi, poţi, sunt sigură că poţi să faci tot ce îţi doreşti! Te iubesc mult, dar gândeşte-te ce poţi face cu ce ai în acest moment. Mi-aş dori, dar n-am cum să fiu tot timpul lângă tine, ca să te pot ajuta.”
Progresele fetiţei sunt uimitoare, atât din punct de vedere medical cât şi emoţional. Este foarte matură pentru vârsta ei, curajoasă, dârză şi foarte ambiţioasă. Ceea ce nu a reuşit o echipă de cadre medicale, a reuşit o bunicuţă de peste 70 de ani. Recunosc, ceea ce am învăţat eu de la dânsa, nu am citit în nici o carte şi cred că-i voi fi recunoscătoare toată viaţa.
Pe lângă suport în activitatea de creştere şi de educare a nepoţilor, bunicii mai pot fi de mare ajutor susţinând deciziile părinţilor. Replici de genul „Faci cum îţi spun eu pentru că eşti copilul meu până mor şi nu contează dacă ai păr alb în cap” ar fi bine să fie înlocuite cu „Mi-ai oferit şansa de a fi a doua oară părinte, aşa că îţi sunt alături în orice împrejurare, atât cât pot”. Ce se poate schimba? Părinţii se vor simţi susţinuţi, încurajaţi, protejaţi şi vor avea o mai mare putere în a-şi continua lupta pentru puiul lor.
Există şi riscul ca unii dintre părinţi să aibă aşteptări mai puţin realiste în legătură cu evoluţia copilului. Nu sunt de condamnat, este bine să existe speranţă. Ideal ar fi să se ţină seama de particularităţile individuale ale copilului şi să se adapteze continuu la posibilităţile lui de înţelegere.
Celor care m-au consultat în legătură cu anumite aspecte, intervenite în procesul de creştere şi de educare a copilului cu deficienţe, le-am precizat următoarele:
– arătaţi mereu copilului că îl iubiţi, dar nu-l răsfăţaţi;
– faceţi tot ce vă stă în puţină pentru dezvotarea unor noi abilităţi;
– oferiţi ajutor la nevoie, dar nu în orice împrejurare, se va învăţa rău;
– identificaţi situaţiile care îl stresează, care îl supăra în mod deosebit şi învăţaţi-l cum să le depăşească fără ajutor din partea dumneavoastră;
– evitaţi comentariile despre problema sa cu ceilalţi membri ai familiei, cu vecinii, cu prietenii; comentariile de acest gen îl rănesc sufleteşte mai mult decât incapacitatea sa de a face anumite lucruri;
– nu-l izolaţi de ceilalţi copii şi acceptaţi, din când în când, prezenţa altor copii în casă sau în spaţiul sau de joacă;
– implicaţi-l în evenimentele familiale, dar şi în alte diverse activităţi, încât să-i demonstraţi că nu este nici o problemă dacă este puţin diferit;
– încercaţi să aveţi aceeaşi atitudine faţă de toţi copiii existenţi în familie, nu fiţi părtinitori, chiar dacă în adâncul sufletului, iubiţi pe cineva mai mult;
– stimulaţi copilul să facă cât mai multe lucruri pentru sine, oricât i-ar fi de greu; încurajaţi independenţa şi el va fi suficient de motivat pentru a-şi depăşi limitele;
– manifestaţi un real interes pentru noile terapii, dar şi pentru programele de recuperare; informaţi-vă permanent sau rugaţi pe alţii să o facă pentru dumneavoastră;
– nu vă lăsaţi copleşiţi de gândul că „din punct de vedere medical nu se mai poate face nimic”; medicina progresează continuu şi dacă există cea mai mică şansă de mai bine, ea trebuie încercată.

„Atunci când copilul tău are o slăbiciune, învaţă-l să transforme slăbiciunea în putere. Singurul eşec este să nu încerci să faci asta” a spus autorul şi editorul Kevin Heath.

Dânsul a spus-o magistral, mulţi părinţi au îndeplinit-o fără să-l fi citit, iar rezultatele au fost pe măsură. O lume întreagă se mândreşte cu personalităţi precum:
– Nick Vujicic – predicator şi speaker motivaţional, lipsit din naştere de toate cele 4 membre;
– Stephen Hawking – fizician englez, teoretician al originii universului şi unul dintre cei mai mari cosmologi contemporani, paralizat în urma unei boli necruţătoare numită Scleroza lateral amiotrofică;
– Hellen Keller – activista şi scriitoare de succes, nevăzătoare şi lipsită de auz de la vârsta de 2 ani;
– Ludwig van Beethoven – compozitorul german cu grave deficienţe auditive;
– Sudha Chandran – actriţă indiană care a devenit una dintre cele mai mari dansatoare din India, având piciorul drept amputat;
– Christy Brown – pictor şi poet irlandez, diagnosticat cu paralizie cerebrală;
– Ray Charles – celebrul pianist şi cântăreţ de jazz, nevăzător.

Ceea ce au realizat dânşii, este cu totul excepţional, însă succesele lor se datorează şi celor care i-au susţinut, demonstrând, pentru a nu ştiu câta oară, cât de importantă poate fi susţinerea şi dragostea celor care iubesc necondiţionat.
Din punctul meu de vedere, eroi nu sunt doar părinţii şi bunicii unui copil cu dizabilităţi. Eroii la care nu se gândeşte nimeni, sunt fraţii şi surorile copilului aflat în dificultate. Viaţa acestor copii nu este deloc simplă. Chiar dacă sunt perfect sănătoşi, fraţii/surorile se pot simţi vinovaţi pentru că sunt sănătoşi şi pot fi de multe ori trişti, pentru că fratele sau sora lor nu poate face ceea ce fac ei, fără mult efort. Pot dezvolta teama că ar putea dezvolta o dizabilitate şi pot avea dificultăţi în stabilirea unor relaţii frăteşti cu cel afectat de boală. Pe măsură ce cresc, pot simţi o puternică jena în fata cunoscuţilor, care nu se sfiesc deloc să întrebe, în cele mai nepotrivite momente, ce s-a întâmplat cu celălalt. Se pot simţi ignoraţi sau geloşi, deoarece părinţii le acordă mai puţin timp din timpul lor. Pot avea o multitudine de gânduri şi de suferinţe imposibil de mărturisit, toate transformându-le copilăria, care ar fi trebuit să fie fericită, în ceva cât se poate de trist.

„Pe măsură ce cresc, copiii pot uita ce le-ai spus, dar nu pot uita felul în care i-ai făcut să se simtă” a afirmat acelaşi Kevin Heath, pe care l-am citat anterior.

Pornind de la acest citat, îndrăznesc să sugerez părinţilor să nu mai pună pressing pe copiii lor sănătoşi. Ei nu s-au născut pentru a suplini ceva care lipseşte şi nici pentru a le îndeplini toate aşteptările. Consider că apariţia unui copil sănătos, după naşterea unui copil bolnăvior, nu este întâmplătoare. Copiii sănătoşi pot avea un rol extrem de important în întregul proces de creştere şi dezvoltare a celui cu dizabilitate, mai ales dacă adulţii din familie au o atitudine deschisă şi un dialog sincer cu ei, în legătură cu sentimentele şi gândurile pe care le au faţă de fratele/sora mai puţin norocos.
Cu toţii ştim că eroii sunt cei care fac lucruri pe care puţini se încumeta să le facă. Se disting printr-un curaj excepţional, prin ambiţie, prin determinare şi au o personalitate distinctă, indiferent de situaţia lor materială. Ne-am obişnuit să aflăm despre ei studiind istoria sau urmărind ştirile la televizor. Eu m-am gândit să schimb ceva şi am ales să scriu un articol, sperând că de aici înainte, veţi fi mai atenţi. Nu ştiu dacă veţi hotărî să ajutaţi mai mult, dar sunt convinsă că unii dintre dumneavoastră, vor încerca să-i cunoască mai îndeaproape pe aceşti eroi. Sufletul lor minunat este… mai greu de descris în cuvinte.

Mihaela-Theodora Popescu – Editor OnLine al Revistei InfoTerapii
Co-autor a Editei de colectie: “Intre psihologie si parapsihologie” – click aici